Digitaal platform voor het VUmc om genetisch onderzoek te bevorderen
De gebruiker centraal: kennisdelen via een veilig, opensource digitaal platform voor onderzoekers.
Doelstelling
Tweelingen zijn een unieke bron voor genetisch onderzoek. Het Nederlands Tweelingen Register draagt bij aan het wetenschappelijk onderzoek naar tweelingen. Het doel van het register is om de bijdrage van genetische aanleg aan groei, ontwikkeling, persoonlijkheid, ziekte en risicofactoren voor bepaalde aandoeningen te onderzoeken.
Vanaf de oprichting in 1987 worden de gegevens van deelnemers aan het wetenschappelijke onderzoek up-to-date gehouden. Door vragenlijsten in te vullen leveren ze een belangrijke bijdrage aan onderzoek naar de ontwikkeling van kinderen en jongeren.
Het Tweelingen Register gaf WORTH de opdracht om een online platform te bouwen waar men veilig met de donors van Biobank kan communiceren en informatie uitwisselen. Het Tweelingen Register stelde de volgende doelen vast voor het portaal:
- Laat donors hun eigen persoonsgegevens beheren.
- Publiceer nieuwe vragenlijsten.
- Automatiseer de publicatie van gepersonaliseerde rapporten naar de donors, waarbij de privacy blijft gewaarborgd.
- Ontwikkel een veilig online portaal voor communicatie met de donors van Biobank.
"De site van de MYNTR ziet er prachtig uit. Het portaal werkt goed en het is geweldig dat ik de onderzoeksresultaten zó kan bekijken."
Gebruiker van de MYNTR website
De aanpak
De oplossing die WORTH heeft gebouwd is een op maat gemaakt platform dat gegevens bevat van 80.000 personen. De gegevens zijn in een periode van meer dan 25 jaar verzameld en voldoen aan de richtlijnen voor digitale strategie van de overheid.
Donors kunnen op het platform hun gegevens beheren. En onderzoekers van verschillende instituten kunnen er samenwerken om deze gegevens te verzamelen en te analyseren. De community is groot: op piekmomenten zijn er meer dan 200.000 gebruikers online. Dankzij een robuuste backend kunnen gevoelige gegevens veilig via het portaal worden uitgewisseld.
Resultaat
Het platform is veilig en op maat gemaakt voor het Nederlands Tweelingen Register met opensource technologie.
De bestaande workflow verbeteren
Het platform is voorzien van vragenlijsten en rapportages en is afgestemd op de processen van Biobank.
Veiligheid en schaalbaarheid garanderen
Het platform integreert met de backendsystemen van het Nederlands Tweelingen Register en is berekend op een piekbelasting van 200.000 gebruikers.
Gebruiksvriendelijkheid bieden
We hebben het platform gebouwd voor meerdere gebruikersgroepen. Het systeem bevat voor elke gebruikersgroep andere formulieren.